LA STIMULATION CEREBRALE PROFONDE : Des résultats spectaculaires

EXPLICATIONS sur la  STP

La maladie de Parkinson est causée par la mort progressive de neurones du cerveau qui produisent de la dopamine, une substance chimique qui contrôle les mouvements. Ainsi, les symptômes de la maladie sont tremblements, perte d’équilibre et difficulté à effectuer des gestes simples. Jusqu’à maintenant, ils étaient surtout traités par médicaments. Depuis 1993, la stimulation cérébrale profonde, domaine dans lequel les Français sont des leaders mondiaux, est utilisée comme traitement contre la majorité des symptômes de la maladie de Parkinson. 

Grâce à cette nouvelle chirurgie, on note une amélioration significative des tremblements, de la rigidité et des troubles du mouvement. Environ 30 000 patients ont déjà bénéficié de ce traitement, d’abord à Grenoble où la technique a été mise au point, puis dans d’autres villes françaises, européennes et nord-américaines. Aujourd’hui, 18 centres sont habilités à opérer selon cette technique en France, et entre 350 et 450 personnes en bénéficient chaque année dans l’Hexagone. 

Le principe : des électrodes dans le cerveau.

L’opération consiste à introduire une électrode dans chacun des hémisphères du cerveau, qui est reliée à un neurostimulateur implanté sous la peau, au-dessous de la clavicule. Ce pacemaker déclenche de petits chocs électriques qui permettent aux électrodes de stimuler une zone bien précise du cerveau. La chirurgie prend une journée complète ; le patient, sous anesthésie locale ou gènèrale dans mon cas, doit être conscient pendant l’opération puisque les chirurgiens ont besoin de sa collaboration. La première étape consiste d’abord, à l’aide d’un appareil d’imagerie fixé sur la tête du patient, à repérer l’endroit exact où doivent être installées les électrodes. Les coordonnées retransmises doivent être d’une précision absolue. Une fois les électrodes implantées, il reste à insérer le neurostimulateur dans le haut de la poitrine et à en ajuster les paramètres. Des ajustements doivent d’ailleit's être faits régulièrement après l’opération, puisque chaque personne réagit différemment à la stimulation. 

Une technique récemment améliorée.

Mais cette technique présentait un certain nombre de limites : lourdeur de l’opération, coût élevé (environ 30.000 euros) et un effet secondaire gênant, à savoir le développement de comportements impulsifs pouvant conduire, par exemple, au jeu pathologique. Michael Frank, chercheur en psychologie de l’Université d’Arizona Arizona, et ses collègues ont montré comment la stimulation cérébrale profonde interfère avec la capacité innée du cerveau de délibérer sur des décisions complexes. En effet, cette stimulation affecte une région du cerveau appelée noyau sous-thalamique (ou subthalamique) qui intervient dans la motricité mais qui module aussi les prises de décision. Cette difficulté pourrait bien être levée depuis certaines découvertes récentes. En effet, la Fédération pour la recherche sur le cerveau (FRC) a financé les travaux d’une équipe de l’Inserm, laquelle a réussi à réaliser une carte du cerveau en trois dimensions, permettant de reconstituer la structure tridimensionnelle des noyaux cérébraux situés en profondeur. Désormais, il est possible de zoomer et d’atteindre une extrême précision pour l’implantation des électrodes», explique le Dr Étienne Hirsch, président de la fédération. « Cela permet d’implanter les électrodes exactement où il faut, et donc d’éviter les effets secondaires ». Affaire à suivre avec la nouvelle mèthode "Boston" avec des électrodes dont les courants électriques sont bi-directionnelles et coûtent 50 000€ !. Mon infirmière dit que j'ai bénéficié de cette méthode vu ma réaction au ROPNIROLE qui m'a fait vendre tous les vêtements de la famille pour 4 sous... !!!

09/2020 : Mon opération de STIMULATION CÉRÉBRALE PROFONDE (SCP) - ENFIN !

Merci à Parki ! Tremblements et info ne font pas bon ménage, Mes doigts tapent plusieurs fois chaque œTouche. Du coup, j'ai perdu ma page en supprimant tout mon travail sur la SCP. 

Voilà 5 ans que j'attends l'opération de la dernière chance !!!

La bonne nouvelle, c'est l'opération dans 15 jours, soit le 24 Septembre 2020. Programée une 1ère fois le 20 mars 2020, le Corona Virus a gagné la partie. Pourtant j'avais relancé la neurologue en janvier 2019 ! Soit 21 mois pour enfin atteindre le jour J

- Demande de RV en janvier 2019

- RV obtenu en juillet 2019 : Le docteur Valérie FRAIX convient que je ne peux plus rester en dyskinésie aussi importante. Elle me fait passer en commission médicale composée de neurologues, neurochirurgiens, cardiologues, anesthésistes, kiné, psychologues. La plupart m'ont examinée avant.

- Novembre 2019 la neuro me contacte et me rend le verdict. Je suis opérable ! Mais quand ? Réponse fin janvier 2020 : Convocation à Grenoble le 20 mars 2020. Février 2020 hospitalisation 5 jours pour des examens pré opératoire. Mais l'épidémie de corona virus est déjà là ! L'opération est annulée !!! A 15 jours prés, Je suis hyper déçue mais je n'y croyais plus, compte tenu du nombre de malades graves en réanimation.

- ENFIN c'est le grand jour, je rentre à l'hôpital le 20 septembre 2020. Masque obligatoire ! Une 2ème vague de l'épidémie est arrivée. 

Je tiendrai un Journal de bord dès que possible, pour tous ceux qui cherchent des informations.

TROP DIFFICILE pour l'instant de taper au clavier. Je dois dicter et le dictafone, parfois, a du mal avec mon élocution monotone. Il écrit n'importe quoi. Je dois donc, corriger avec difficultés chaque phrase. C'est long et fastidieux.

EN QUOI CONSISTE LA STIMULATION CÉRÉBRALE PROFONDE (SCP)

Interview professeur Alim BENABID CHU Grenoble, créateur de l'opération. Voir ci-dessous

https://www.dailymotion.com/video/x29nlxw

Vidéo : Suivre un malade jusqu'à l'opération au CHU de Grenoble   

PARKINSON ?https://www.youtube.com/watch?v=JBsM6Wsvpws

C’est  d’un opéré par mon propre  Neuro-chirurgien Professeur CHABARDES et par ma neurologue de Grenoble, Valériee Fraix. Cette Neurologue associe compétence et gentillesse   Il n’y a rien de choquant vous pouvez regarder sans problème. C’est plutôt rassurant quand on voit le résultat. 

À PROPOS DE LA STIMULATION CÉRÉBRALE PROFONDE (SCP)

La stimulation cérébrale profonde (SCP) est une thérapie qui fonctionne en continu et qui s'adapte à votre style de vie. La thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) aide à contrôler les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson : tremblements, ralentissement des mouvements (bradykinésie) et raideur (rigidité). Lorsque les médicaments ne sont plus aussi efficaces qu'avant et que vos symptômes vous compliquent la vie au quotidien, la thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) peut éle être envisagée, en accord avec votre professionnel de santé.

COMMENT MARCHE LA SCP 

À la façon d'un pacemaker pour le cœur, un petit neurostimulateur est placé de façon chirurgicale sous la peau de la poitrine ou de l'abdomen.

 L'appareil envoie de légères impulsions électriques aux électrodes placées dans une zone du cerveau qui contrôle les mouvements. Ces impulsions régulent une partie des signaux à l'origine des symptômes moteurs associés à la maladie de Parkinson. La thérapie de stimulation cérébrale profonde (SCP) est réglable et si besoin réversible. Il est possible de l'interrompre à tout moment en éteignant le neurostimulateur ou en retirant l'appareil chirurgicalement.

LA SCP : UNE INNOVATION FRANÇAISE

 Les neurologues et les neurochirurgiens utilisent la stimulation électrique depuis les années 1960 pour localiser et identifier des sites spécifiques du cerveau. À cette occasion, ils ont découvert que la stimulation de certaines structures cérébrales supprime certains des symptômes liés à des troubles neurologiques tel que le tremblement essentiel ou la maladie de Parkinson.

La  stimulation cérébrale profonde (SCP) est utilisée depuis plus de 30 ans. Dans les années 1980, Medtronic a collaboré avec deux médecins français de l'Hôpital Universitaire de Grenoble - le professeur Alim-Louis Benabid, neurochirurgien, et le professeur Pierre Pollack, neurologue. En 1987, ils ont publié les résultats de la première application de la stimulation cérébrale profonde au traitement des troubles du mouvement.

ET APRÈS L'INTERVENTION ?

Suite à l'intervention, votre médecin ajuste les réglages de façon à optimiser la thérapie à vos besoins spécifiques. Il faudra peut-être plusieurs séances pour trouver les réglages adaptés. À mesure que vos symptômes évoluent, les réglages sont modifiés en conséquence.

 La plupart des patients ne sentent pas la stimulation car elle réduit leurs symptômes. Certains ressentent un bref picotement lors de l'activation de la stimulation. Vous pourrez reprendre vos activités normales quelques semaines après l'intervention.

 Votre médecin vous indiquera si vous pouvez graduellement réessayer des activités qui étaient devenues difficiles.

BÉNÉFICES ET RISQUES

 Les bénéfices du traitement sont spécifiques à chaque patient et font partie de la discussion avec le médecin pendant la consultation.

Les risques de la stimulation cérébrale profonde (SCP) peuvent être liés à l'opération chirurgicale, aux effets secondaires ou à des complications avec le dispositif.

Consultez votre médecin pour obtenir une liste complète des bénéfices, des indications, des précautions, des résultats cliniques et d'autres informations médicales importantes propres à la thérapie de  la stimulation cérébrale profonde (SCP).

BILAN SUR MES CAPACITÉS PHYSIQUES ACTUELLES

Les bâtons de marche nordique sont un super moyen de marcher à l'extérieur sans tomber. Si vous mettez une tenue sportive cela passe "Presque" inaperçu ...3 fois par semaine (dans les bonnes semaines) avec mon Kiné à domicile je fais en 25 mn de marche 5 tours du jardin, soit 800 m environ. J'aide mon cerveau avec un métronome sur l'i.phone.

Au début je ne faisais que la 1/2 d'un tour... Je vais même au centre ville A/R 1 km. Personne ne me regarde de travers avec mes bâtons .C'est plutôt le tac tac du métronome qui intrigue.

ÉTAT D'ESPRIT le  11 septembre 2020

Je suis cxurieuse du résultat. Je vois en permanence un grand point d'interrogation Pour l'instant aucune angoisse, face à la SCP prévue le 24 septembre.

Entrée au CHU GRENOBLE le 20/09/20, 1ère OP demain matin

21/09/20, 6 h  du matin j'ai la tête en vrac, je viens de prendre ma dopamine et je vais prendre ma douche à la bétadine, je tombe à plat ventre et je me fais très mal aux côtes. Je suis sonnée mais ne dit rien pour ne pas risquer une annulation...Pas folle la guêpe !

4 h plus tard, je découvre ma nouvelle tête : Aprés avoir èté totalement rasée et sous anesthésie locale, insertion dans le crâne de 5 vis avec une perceuse électrique type Casto Par CHABARDES. Je regarderai à l’avenir différemment mon mari avec sa perceuse. 

On entend le craquement des os. Très stressant avec le bruit et les vibrations. Et si l’anesthésie ne marchait Pas ? En fait les 5 piqûres d’anesthésiant en cinq endroits différents sur le crâne sont les plus douloureuses. Pour le reste aucune douleur.

Je me suis fait beaucoup plus mal aux côtes en tombant à 6h du matin sur le chemin de la douche.Salerté de Parkinson!. Nouvelle radio des côtes prévue ce soir en plus du reste.

A QUOI SERVENT LES VIS, l'IRM ET LE SCANNER ?

• A faire une Cartographie du cerveau pour trouver le meilleure Chemin et le moins risqué entre les vaisseaux sanguins et les différentes matières du cerveau.
• Les vis serviront de support au cadre mis en place jeudi (mardi) pour empêcher tout mouvement de la tête pendant l’opération.

LA RESURECTION : LE NEURO CHIRURGIEN EST TRÈS CONTENT DE LUI !

L'opération par le Professeur CHABARDES a duré 12h30. Un grand Monsieur, brillant, drôle et intelligent. Et plutôt pas mal pour les Âmes esseullées...Mais il n'est peut-être pas sur le marché...!

Par contre je savais que   le Neuro stimulateur  était déjà installé, mais non branché. C'était vraiment pénible, bêtement j'avais espéré courir en me réveillant.

Dés le matin, je me suis levée pour qu'ils m'enlévent la sonde urinaire que je ne supporte pas.

Ensuite comme je marchais assez bien, ils m'ont basculée dans l'aile Est de médecine Neurologique. Je fais mes valises toute seule comme une grande, alors que la veille j'en aurais été incapable ! Premier indice que l'opération c'est bien passée,  confirmé par le Neuro chirurgien venu me dire au revoir. 

SCP Les 28 et 29/09/20. Après plus de 15h entre bloc et salle de réveil , ma vie a complètement changé !!!!

Ma tête après la stimulation cérébrale profonde

Réveil difficile mais pas douloureux. Partie à 8:00, je me suis réveillée à environ 20:30.

Ensuite j'ai dormi comme un bébé jusqu'à 23:30 et un brancardier m'a remontée dans la chambre. AUCUNE DOULEUR !!!! Tout simplement incroyable.

J'ai passé une mauvaise nuit car j'étais toute bloquée par le manque de dopamine durant l'opération. Mes jambes bougeaient sans arrêt et je ne pouvais rien contrôler. Pourtant on m'en avait donnée par sonde nasale 60 mg toutes les 2 heures.  J'ai eu un peu peur en me rèveillant en salle de réveils car j'entendais toutes mes constantes au milieu de celles de 5 autres personnes. Des Bip Bip de partout, lumiére crue et des infirmiers qui vous font parler alors que vous voulez dormir. L'anesthésiste suit les personnes en permanence et donne le droit de remonter une fois que toutes les constantes sont bonnes. De plus, je n'arrivais pas à lever les bras, en particulier le droit, instant de panique : Mince ! Je suis paralysée, puis les Bip de plus en plus rapides et la lumière crue, mon cœur s'emballe,  je suis en train de mourir... Pour finalement me réveiller en forme 1h plus tard. Ouf je suis vraiment vivante, bien vivante et en bon état. 

Après 12h30 d'opération, je ne sais plus qui je dois remercier, Dieu ou Marie que Lulu a tant priée. Ma chance ou ma destiné, je ne sais pas, mais il est vrai que je me suis endormie en priant Marie de ne pas oublier de me faire réveiller. C'est que j'ai encore plein de choses à faire, des voyages à réaliser, des invitations à rendre, mon mari et mes 2 enfants que j'aime tant. Je n'ai pas le temps de mourir !!! Et en plus papa ne va pas bien et maman non plus si papa ne va pas mieux. Enfin bref, je dois vivre pour retrouver tout mon petit monde et tous ceux qui m'aiment...

Et puis, j'ait connaissance de Jessica souffrant d'une tumeur au cerveau mal placée. Jessica tellement affolée à l'idée de ne pas revoir ses 5 enfants dont un en handicap profond. Que lui dire pour la rassurer ? Qui suis-je pour donner des conseils ? Moi je n'ai peur de rien mais je ne sais pas d'où je tiens cette force et je ne sais pas la donner aux autres sauf peut-être en partageant un maximum ce blog.

Les infirmières  rivalisent de gentillesse, aussi bien en Neuro Chxirurgie, qu'en Neuro médecine dans le bât Est. Elles travaillent dans des conditions difficiles surtout en médecine neurologique où nous avons des patients atteints de débilités à force de maladies ou vieillesse. Personne ne les veux, ils traînent là des mois. Ma voisine de chambre Mme M. était dans ce cas. Je n'ai pas pû la supporter. Je ne suis pas fière mais j'ai insisté pour la faire partir dans une chambre seule. Moi aussi, j'avais besoin de repos et je n'étais pas là pour faire du mamysitting. Je l'entends en ce moment répéter depuis des heures le prénom de son mari. J.M. viens, viens, allez viens, pourquoi tu viens pas ? C'est insupportable, tout le monde le sait, mais rien ne se passe !

Autre cas drôle si on peut dire ainsi, un Monsieur X qui hennit ou bêle dans sa chambre en face. Puis rôde dans les couloirs, entre dans ma chambre, me fixe et ne répond pas. Flippant non ?

Je suis persuadée que ce n'était pas la TV, mais le lendemain, j'en arrive à douter tellement cela Paraît improbable mais je l'ai entendu plusieurs fois alors que je parlais avec Pierre au téléphone.

Enfin tout cela pour dire à quel point j'admire les infirmières qui font 3 ans d'études après une année pour la préparation au concours et qui ne sont pas du tout payées pour le travail effectué.

Je les remercie pour leur patience, leur gentillesse et celà inclut tout le personnel hospitalier du tout petit aux plus grands.

Premier réglage par la neuro docteur Castriotto

Mon chirurgien Neurologique Le Professeur Chabardes

Un Succès Incroyable. Dés la 1ère scéance de recherche des effets secondaire, c'est MIRACULEUX !

Les neurologues Valérie FRAIX et Anna CASTRIOTO me suivent depuis Zander à Aix les Bains en 2015.

Elles ont un logiciel, qui par aimant posé sur le boîtier implanté dans mon omoplate gauche, donne instantanément les Premières consignes contre les effets secondaires.

Il faudra qu'elle m'explique mieux car je n'ai pas tout compris 

MAIS JE MARCHE...(pas sur l'eau bien sûr) mais sans effort, ni douleur.

Valentine a été la première à constater le "miracle" de la Science, lors de sa visite et bien sûr Pierre s'est empressé de venir cet après midi pour vérifier de ses yeux !

Nous avons traversé tout l'hôpital à pieds A/R pour augmenter le forfait TV, puis nous nous sommes promenés un moment dehors au soleil.

Je n'aurais Jamais pu faire cela avant ! 

Il était super heureux donc moi aussi...

Nous avons même reparlé voyages. Peut être que nous pourrons retrouver rêves et projets. C'est tellement fort que je ne permets pas encore d'y penser...

Bilan Stimulation + 1 semaine : TB mais pas tranquille !

JE REVIS...Points enlevés ce jour, même pas mal. 1ère séance de kiné. Il est content de mes progrès, même si nous avons conscience de tout le travail qui nous attend pour récupérer le dos tout en lordose et les épaules totalement décalées. Pour l'instant je tiens le coup pour le sport...Samedi vélo d'appart. Dimanche repos (c'est le jour du Seigneur). Le bandana ce n'est pas une conversion de dernière mn mais le froid à la tête....!!!!

Mon vieux  copain Patrick m’a dit “j’ai l’impression de retrouver quand nous avions 20 ans, tu as de nouveau ta voix de l’époque ...je suppose qu’il pensait aux heures de blabla enflammés avec les copains de Lyon. Grande époque étudiante. Cela m’a procuré un immense plaisir. J’ai l’impression d’une renaissance, d’une 2ème chance après 15 ans de malheur et de douleur . Mais a-t’on droit vraiment à une nouvelle chance ? N’est ce pas illusoire et prétentieux de ma part. Chaque fois que j’ai sorti la tête de l’eau, la vie s’est chargée de m’y replonger. Un peu comme si elle me disait « tu vas bien finir par t’écrouler » J’ai peur aujourd’hui de perdre ce bonheur tout neuf de me sentir heureuse et en vie. De jouir de choses toutes simples sans chichis. Il est où le truc ? elle est où l’arnaque ? J’ai peur d’une retombée brutale dans le monde réel et dur. 

Chacun a son vécu. En ce qui me concerne j’ai eu ce que les médecins appellent des douleurs "Invisibles mais réelles" très invalidantes jusqu’à ne plus pouvoir marcher.
Je vous mets un extrait de mon site sur le sujet

« ETE 2005 - 1ERS SYMPTOMES DE PARKINSON, JE N'AI QUE 44 ANS

Egypte août 2005, des douleurs apparaissent sous le pied droit, qui ne cessent d'augmenter. Pourtant il n'y a rien d'apparent et les douleurs se déplacent. Elles vont et viennent entre le talon, l'aponévrose, le gros doigt de pied ou le côté du pied. Je boîte de plus en plus et malgré des examens poussés on ne trouve rien. Les médecins mettent les douleurs sur les traitements anti cancereux, me proposent des semelles et ne tiennent pas compte de mes interrogations ! 
Je dois cesser le ski à mon grand désespoir, je souffre trop pour mettre des chaussures de ski.

Eté 2007, la douleur ne cesse d'augmenter. A force de boiter mon dos est très douloureux. (Finalité : opération  du dos avec implantation d’une cage avec 4 vis dans le bas du dos 2 ans plus tard.)

Contre l'avis de tous, sauf de mon mari qui me soutient toujours, nous décidons de partir en Chine rejoindre notre fils qui travaille à Shanghai. Je pars avec des béquilles car je ne marche plus sans elles. Mes parents et beaux parents sont très inquiets, mais je ne cède pas.

Été 2009, je souffre de plus en plus, j'ai vu de nombreux médecins, spécialistes, ostéo, chiro, magnétiseurs. J'ai effectué 1 scanner, 1 IRM. J'ai été partout, de Lyon à Nice et Genève, tous aussi mauvais, ne voyant que leur spécialité, sûrs de leur savoir et ne cherchant pas plus loin. Incapables d'ouvrir leurs yeux sur tous les symptômes apparents de la maladie de Parkinson, même le neurologue qui me suivait pour des migraines chroniques n'a pas voulu m´écouter et après un bref examen en avril 2009 m'a certifié que je n'avais rien...

Nous repartons en CHINE en août 2009 : YUNANN et TIBET CHINOIS. Je fais ce que je peux, je reste assise quand Pierre visite, j'ai trouvé mon petit "livre rouge" LE SUDOKU. Rien de mieux pour patienter tranquillement. Je finis quand même à HONG KONG, en larmes, au bout de 3 semaines. Je n'en peux plus.”
Pierre commence à perdre patience . Je me plains tout le temps alors que je n’ai rien 😂😂

2 autres douleurs sont apparues ensuite :

1- La rotule du talon gauche tirait tellement vers l’extérieur que j’avais mal et l’impression qu’elle allait sortir de ses gonds .

2- un éteau autour du poignet gauche tel un bracelet trop petit me donnait des brûlures jusqu’au bouts du majeur (d’ailleurs cassé lors d’une chute.)

Les pieds ont été traités avec grand succés par le trés bon et surtout très humain rhumatologue de Chamonix Docteur Laouste, avec des piqûres d’un puissant anti-inflammatoire directement dans les nerfs. Il m’avait promis qu’il serrait mon docteur House et il l’a été. 2 autres rhumato ont essayé pendant ses voyages humanitaires en Afrique sans aucun résultat. 1 série de 5 à 6 ok piqûres 1 fois par semaine au départ puis à la demande tous les 2 mois selon les douleurs .

Les 2 autres douleurs Ont totalement disparu le jour même de l’opération de Stimulation cérébrale profonde profonde rien que avec l’implantation des électrodes il y a 15 jours aujourd’hui . Encore un des miracles de cette fantastique intervention chirurgicale...!

Bilan STIMULATION + 2 semaines : TB mais Toujours pas vraiment rassurée

Je vais trés bien et je n’arrive encore pas à le croire! Pierre et les enfants ont retrouvé le plaisir d’une vie à peu près normale. Surtout Pierre qui était au bord de l’implosion. Il a retrouvé la joie de vivre qu’il avait perdu depuis des années. C’est un peu comme une 2 éme chance qu’il ne faudrait pas rater. Je fais du kiné à domicile 3 fois par semaine et j’essaye de faire tous les autres jours 30 mn à 1h de sport (marche vélo d’appart dance...On dirait bien que la vie repart. J’espère que je vais enfin pouvoir reprendre un peu de ski cet hiver le kiné pense que c’est possible en travaillant mes jambes et surtout l’équilibre que je n’ai pas encore retrouvé . Mon corps est bien tordu par les maladies successives et l’opération du dos a bloqué mes vertèbres en mode Lordose extrême... Je n’arrive pas à me tenir droite, je suis trés cambrée, je n'ai plus aucun abdominaux et les exercices sont plutôt difficiles. Mais reskier encore une fois avec Pierre me donne un but. Maigrir pour rentrer dans un pantalon de ski sera ma 2éme mission et pas la plus facile. J'ai déjà pris + 1,5 kg à l'hôpital en restant couchée toute la journée !!! 

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