NOUVEAU COUP DU SORT: 1 AIT suivi d'1 AVC (novembre 2014)

Les accidents vasculaires cérébraux

Un dimanche matin, je me réveille normalement, et je rejoins Pierre qui a préparé mon petit Déj. Il me fait la remarque que je marche bizarrement, comme saoule. Je mets cela sur Parkinson et m'assois. Je commence à lui parler mais je mâche mes mots. Pierre commence à rire, puis il voit ma tête qui ne tient plus basculer dangereusement vers le bol de café. Je tente de me lever, plus rien ne tient, je m'écroule au sol comme une poupée de chiffon. Je n'ai jamais perdu conscience. Après 10 longues minutes, je sens mes forces revenir, Pierre me met  sur une chaise roulante du bureau et me transporte au salon.

J'apppelle le SAMU et là erreur du médecin qui aurait pu être catastrophique: Je relate ce qui vient de m'arriver avec beaucoup de calme et la question habituelle qui fausse tout tombe "Madame prenez vous des traitements ? Oui pour Parkinson. Pas de soucis c'est une crise de Parkinson. Vous êtes sûr parce que je n'ai jamais eu de tels symptômes ? Oui rappelez si cela recommence" Je n'aurais jamais dû téléphoner moi même...Je pense que peu de gens savent garder leur sang-froid comme moi, du moment que cela ne touche pas mes enfants et Pierre.

La matinée se passe normalement, le repas aussi. Nous nous préparons pour Chamonix et d'un seul coup, je m'effondre sur moi même, mes jambes sont devenues des spaghettis.

Je ne veux pas déranger pour rien, je ne recontacte pas le SAMU!!! Je vais m'allonger le reste de la journée car je suis très fatiguée. Bon réflexe tout de même car c'était la 1ère chose à faire.

Le lendemain je vais chez mon médecin qui m'envoie directement aux urgences. L'IRM montre une belle image d'une tâche de sang de 2 cm au cerveau. Ce n'était pas mon heure, je m'en sors sans séquelles. Trop fatiguée pour porter plainte. contre le médecin du Samu. J'ai bien essayé de téléphoner depuis l'hôpital, mais une personne désagréable m'a répondu que je n'avais qu'à écrire un courrier, ce que je n'ai jamais fait par manque de courage de me lancer dans la polémique.

Une semaine d'hôpital plus tard, je sors sans séquelles comme 25% des cas, mais j'ai encore un nouveau traitement pour le cœur en fibrillation permanente et un fluidifiant du sang.

MON TRAITEMENT POUR PARKINSON A DÉTRAQUÉ LE CŒUR

Novembre 2015 - RV A GRENOBLE POUR PREVOIR L'IMPLANTATION D'UNE STIMULATION ELECTRIQUE

Stimulation cérébrale électrique

Ma décision est prise, RV le 26 Novembre 2015 pour confirmer la possibilité d'une implantation de stimulation électrique. Je veux diminuer tous ces cachets qui m'empoisonnent petit à petit. 18 cachets de 11 types diffėrents plus ceux pour la migraine pris régulièrement. Plus personne ne sait dire les interactions 

6 mois de délai pour un rendez vous avec le professeur Krack. Pourvu que je sois bien opérable malgré le coeur en fibrillation et le traitement pour la fluidité du sang. Ma neurologue et mon cardiologue me rassurent en me disant que ce sera plus compliqué, mais pas impossible. 

C'EST MON DERNIER ESPOIR, celui qui me tient debout depuis le jour de l'annonce de la maladie. 

C'est très clair dans ma tête depuis le début, sans possibilité d'amélioration, je n'imposerai pas ma déchéance à Pierre. Je l'aime trop pour cela.

LES MEDECINS A GRENOBLE REFUSENT DE M'OPERER !!!

Coup de massue au moral:

Suite à l'AVC l'équipe ne veut pas prendre le risque de m'opérer...

Pleine d'espoir mais avec beaucoup de doutes je me rends au RV au service de Neurologie du CHU de Grenoble.

Heureusement que j'ai ma trotinette... Aucune indication du pavillon de Neuro et de l'entrée, à prendre en voiture. Pas de places pour se garer, des voitures partout, bref à 8h le matin, sans traitement pour faire les tests, je n'aurais jamais pu m'y rendre à pied  !

1er RV avec le Kiné, bourru mais génial, très pro qui commence par me disputer quand il voit ma trotinette. 2 élèves Kiné sont présents. Ce RV est très instructif. Très pédagogue il explique toutes ses observations aux stagiaires. Nous passons avec Pierre 2 heures en sa compagnie et apprenons beaucoup sur la maladie. Tests sans dopa, puis avec Dopa. 

Son avis est positif car je suis très sensible à la Dopa. Condition essentielle : Un séjour préalable de 6 semaines au centre de réducation fonctionnelle ZANDER à Aix-Les-Bains pour retrouver la forme avant toute opération! Oups la trotinette!!!

Puis RV avec la Neuropsychologue: Test cognitifs parfaits... Tout va bien, pas trop bête! Explications sur l'opération, présentation des éléctrodes...

J'ai conscience que j'ai fait le plus facile, RV avec le Neuro prévu à 14h. Nous attendons jusqu'à 17h. Pourtant il n'a reçu qu'une personne! 

Et là c'est la douche froide !

Il commence par m'expliquer toutes les solutions, comprend rapidement que j'ai déjà opté pour l'implantation d'électrodes pour la stimulation cérébrale profonde et se décide à m'informer qu'une réunion préalable entre le chirurgien, l'anesthésiste et lui même s'est conclue par un refus du chirurgien et de l'anesthésite. Lui même paraît plus mitigé. Je m'effondre en larmes, tous mes espoirs de retrouver une vie meilleure sont anéantis.

Février 2016 - ZANDER - Centre de réducation fonctionnelle à Aix les Bains

Mon copain Jean-François ( malheureusement décédé d'un troisième AVC fin 2018) et Marie Christine

Un centre de réducation exceptionnel ! 

http://www.centrezander.fr/ 

Heureusement car je vais passer 2,5 mois loin de ma famille ! Retour à ma période étudiante. J'ai droit à une nuit par semaine hors du centre. Départ le samedi à 11:30 et retour obligatoire avant 21:00 le dimanche avec ma petite valise. Mon super mari fait les trajets chaque semaine. 

Ce qui aurait pu être un calvaire a été une période pleine d'enseignement, d'apprentissage de la tolérance et du respect des handicapés.
Passé le 1er choc d'un monde inconnu, on est poussé à se dépasser devant le courage de plus atteints que soi.
Sport intensif, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophonistes, ont rythmé mes journées. Balades au bord du Lac du Bourget, siestes, rigolades entre les patients lors de la pause café, repas plutôt bons... Pas le club Med mais pas loin....Les GO médecins, infirmières et aides soignantes, kinésithérapeutes, ergo, ortho, psychologues, les aides ménagères etc, tous souriants, aimables et toujours à disposition sont formidables. J'ai fait d'énormes progrés. Bref je recommande sans modération.

Au début de la réducation je marchais moins de 100 mètres avec des béquilles et j'avais beaucoup de difficultés à me déplacer dans la maison, passant d'une chaise devant l'ordinateur  à un fauteuil devant la TV. 

A mon départ, je marchais jusqu'à 1 km avec l'aide de bâtons de marche nordique, et 500 mètres seule sans bâton. 7 km de vélo d'intérieur en 20 mn, j'avais perdu 5 kg.

En Namibie Août 2016, j'ai pu laissé ma trottinette dans la voiture, visiter avec mes bâtons nordiques et même effectuer une balade de 2 h dans les dunes  conduisant mon propre quad. Quelle fierté !

Avril 2016 - Nouveau traitement : La potion de Dopamine

Rénovation de ma vieille table de salon en merisier verni acajou. Un mois de travail à mon rythme, mais je suis très fière d'avoir eu le courage de tout faire seule

Le séjour à Zander a été entrecoupé par 1 semaine d'hospitalisation au centre Neurologique du CHU de Grenoble.

Le but : mettre en place un nouveau traitement pour réguler les prises de Dopamine en petites fractions toutes les heures.

La solution : faire une potion liquide en additionnant des cachets de dopamine, de la vitamine C pour la stabiliser et de l'eau. À garder 24h à l'abri de la lumière impérativement.

30 cl précisément toutes les heures de 07:00 à 20:00.

Au début cela semble insurmontable et puis comme toujours on s'habitue, on trouve des solutions. Le thermos léger et costaud, la programmation des heures sur le téléphone, un sac pour porter le tout. Le plus dur, ne pas arrêter l'alarme et oublier la potion. Une impression permanente que les heures durent 10 mn, la punition immédiate en cas d'oubli ou de surdose avec des mouvements incontrôlés. Globalement si je suis bien sérieuse, c'est mieux que les cachets toutes les 2 h 1/2. Je suis plus stable.

Janvier 2017 - Le Freezing gagne la partie

Un des symptômes caractéristiques de la maladie de Parkinson est le « freezing » qui se caractérise par une immobilité soudaine et brève (quelques secondes à quelques minutes), habituellement accompagnée d’un piétinement sur place, les pieds restant collés sur le sol.

Le matin au réveil, la marche jusqu'aux toilettes à 10 mètres devient un chemin de croix. J'avance cm par cm, quand je ne fais pas du surplace. Il ne faut pas une urgence...En général, je me débloque à la 3ème dose après 09:00 et je peux enfin commencer à m'activer. Idem le soir si je ne continue pas les doses après 20:00, je n'arrive plus à me lever du fauteuil et à me rendre dans la chambre après 23:00.

C'est le signe de l'évolution de la maladie et malheureusement il n'y a pas grand chose à faire !

La vie de tous les jours est un combat permanent pour garder sa dignité et son autonomie. Personne ne peut imaginer à quel point il faut se battre avec soi même pour avancer une jambe puis une autre avec les muscles tétanisés, la douleur dans les pieds tordus, le bassin basculé et le mal au dos. Un, deux, trois, un, deux, trois...je rythme mes pas en cadence, je contrôle mon cerveau , je le dispute, "fainéant bouge ton cul et avance" Heureusement que personne ne m'entend !!! On me prendrait pour une folle.

Et puis enfin vient un jour de répit et ce petit jour fait oublier tous les jours "sans" . Il me faut vivre au maximum cette journée pour rattraper le temps perdu mais sans aller au bout de mes capacités, sinon je le paye les jours suivants.

Plus question de racheter un appartement, je n'arriverai plus à m'occuper des travaux de rénovation. J'ai déjà du mal à me motiver chaque jour pour gérer les 5 autres pleins en permanence. 

Par contre l'envie de bouger et de visiter le monde est plus forte que la maladie. Malgré les difficultés et la douleur, il faut que je m'oblige à partir pour vibrer encore un peu, pour que ma vie ne devienne pas aussi lisse que mon visage rendu inexpressif par Parkinson.

Dans 2 mois départ pour l'IRAN, TÉHÉRAN, ISPAHAN, CHIRAZ et PERSEPOLIS, puis en Août voyage en RUSSIE jusqu'en SIBÉRIE , LAC BAIKAL jusqu'à la frontière de la Mongolie. Bientôt de nouvelles photos.

13 ans aprés le début des 1ers symptômes. Retour en ASIE !

Déchargement du colis à la bonne franquette !

LE MYANMAR en pleine mousson (août 2018)

Vol Swiss de GENEVE à ZURICH, puis de BANGKOK à MANDALAY. Le vol d’environ 17 h avec des escales courtes se passe très bien.

Mon Travel Scoot a passé les douanes et escales sans problème. J’avais toutefois fait le choix de le mettre en soute et de me faire transporter partout en chaise roulante. Dans le monde entier, ce service d’assistance est proposé gratuitement avec gentillesse et capacité. Vous entrez en 1er dans l’avion et aux escales ou à l’arrivée, on vous prend directement au pied de l’avion au dans la cabine avec un élévateur. Rien de plus facile !

Le test de la ceinture de sécurité est positif. J’ai perdu 8 kg et je ne suis plus comprimée.Il faut reconnaître également que les médecins avaient raison ! Je marche mieux et me sens mieux... Sinon je n’aurais pas accepté un retour en Asie avec la mousson, la chaleur et surtout l’humidité permanente !!!

Arrivée du vol BANGKOK AIRWAYS à l’aéroport international de Mandalay, la deuxième ville du Myanmar, son "cœur culturel". Nous sommes accueillis au Hall d’arrivée par notre Guide birman anglophone et notre chauffeur. J’ai pris le soin de réserver un minivan pour nos bagages et le scooteur. Attention la plupart des voitures de location sont des berlines sans haillon et il faut perdre du temps à plier le Travel Scoot. Ce n’est jamais facile.

Il est 14 h local (9h30 chez nous). Pour mes médicaments que j’ai pris normalement je décide de me mettre tout de suite à l’heure birmane. Par conséquent, je règle mon horloge de Tel  pour une prise de potion de Sinemet, toutes les heures à partir de 14 h.

Voyage : Franchement bien passé !

Transpiration trés importante, des mouvements beaucoup plus fréquents mais dans l’ensemble, ce voyage trés bien organisé en fonction de mon handicap n’a pas posé de problème. Population aux petits soins, guides attentifs, hôtel et personnel toujours à vérifier mon confort. Un pays à conseiller, même en saison humide l’été.

ORGANISATION DU VOYAGE :

Super organisation de la part d’Angèle, agence locale représentante d’EVANEOS sur le Myanmar.

https://www.evaneos.fr/thailande/voyage/agences/68672-angele

MYANMAR (Birmanie)

Été 2019 Voyage en Ethiopie. Beaucoup trop ambitieux et fatigant !

Tribu du sud de l'Éthiopie

Depuis 2 ans je subis de profondes alternances de dyskinésie et de mouvements incontrôlables tout au long de la journée. Au point de tomber de ma chaise de bureau à roulettes en pleine discussion téléphonique !  La plupart du temps, je ne peux plus marcher en dehors de chez moi sans bâtons nordiques pour l'équilibre, ou accrochée au bras de Pierre et encore moins conduire. Je suis totalement déréglée malgré des adaptations du traitement.

Nous prévoyons un voyage en Éthiopie avec un circuit très ambitieux malgré la maladie. Nous avons rencontré le neurologue à Grenoble juillet 2019 et la question de la stimulation cérébrale profonde a été reposée  Je bouge tellement lors de la consultation que le docteur Valérie Fraix  envisage de me faire repasser en commission pour décider de la possibilité de pratiquer l'opération.

Le voyage en Éthiopie du Nord au Sud est passionnant. Nous passons de la montagne à 3 300 m. aux tribus des plaines à la frontière du Kenya. Circuit magnifique mais beaucoup trop fatiguant ! Nous prenons l'avion tous les deux jours pour visiter ce beau pays très pauvre mais avec un système aérien très développé.  Nous passons beaucoup de temps dans les aéroports et parfois les avions sont détournés au dernier moment à cause du mauvais temps ou du brouillard qui nous empêche d'atterrir ! Il y a aussi beaucoup de routes en trés mauvais état. Je descends dans les églises souterraine de Lalibelà, visite les églises sur les Îles du Lac Tana et les sites antiques. Je me promène dans les villages du Sud la plupart du temps à pied car mon Travel Scoot n'est pas adapté. Les enfants veulent tous essayer mon Travel Scoot, c'est un grand moment de joie et de partage avec cette population si démunie.

Résultats, je suis épuisée et bientôt dans l'impossibilité de m' habiller seule. Je n'ai plus la force de remonter mes vêtements aprés la douche. Un grand moment de solitude dans un avion, j'ai dû appeler l'hôtesse pour qu'elle vienne m'aider dans les toilettes en pleine nuit.

Manifestement les Neuro du CHU de Grenoble après 4 ans de refus ont estimé que je n'ai plus d'autres choix malgré des risques cardiaques et d'AVC réels. Leur décision n'est donc pas prise à la légère. Ma neurologue me téléphone en octobre 2019. Je devrais être opérée par SCP en Avril 2020. Je mettrai toutes les infos sur mon site au fur et à mesure. Vous aurez ainsi un avis de l'intérieur compte tenu des avancées actuelles.

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