NOTRE VIE "AVANT...."

Pascale, 51 ans, mariée depuis 28 ans avec pierre 55 ans. Deux enfants superbes, études brillantes, un mariage heureux amoureux comme au 1er jour. Un métier qui me plaît, une belle maison, des parents et beaux parents présents et aimants , de beaux voyages 2 fois par an : aujourd'hui, avec toutes les difficultées vécues par beaucoup, je peux dire que j'ai eu une vie merveilleuse pendant 18 ans !

UNE SALE BETE SOURNOISE, INVISIBLE ET INDOLORE A FAIT SON NID

Ma dernière promenade en montagne au col de l´Englenaz

JUSQU'AU 12 NOVEMBRE 2003

Cette date est gravée dans mon corps, dans ma tête, dans ma chair, dans tout mon être.

Il y a un avant et un après. AVANT LE CANCER, APRES LE CANCER.

Avant que Pierre trouve cette maudite boule. Apparue comme par magie, elle faisait déjà 3 cm!!

Avant, c'est  le repas traditionnel du 11 novembre chez Rose avec tous nos meilleures amis dont Georges le copain gényco assis à mes côtés.

Après, c'est le 13 novembre quand je lis le désespoir dans les yeux de Georges qui m'examine en urgence...Il n'a pas eu besoin de parler, j'avais déjà compris la veille.

Nous avions effectué une promenade en montagne avec Pierre, je savais qu'elle serait la dernière pour longtemps. J'avais déjà dit au revoir à chacune des montagnes que j'aime tant et gravé leur images à jamais dans un coin de mon esprit pour les moments difficiles...

Je savais déjà que je n'allais rien lâcher, rien montrer et faire simplement ce que je devais faire pour éviter à mes enfants et mon mari de souffrir. 

Quand ma fille de 14 ans m'a demandé, si j'allais mourir, je lui ai simplement dit non parce qu´à aucun moment, j'ai pensé que cela pouvait arriver.

Georges en qui j'avais une confiance totale m'avait affirmé que je devais m´en sortir et je ne me suis posée aucune question. Je ne me suis pas autorisée à penser, cela ne servait à rien, il fallait juste avancer.

Cette attitude m'a vraiment servie car j'ai subi plus de problèmes avec la chirurgie qu´avec le cancer par lui même :

- Ablation des tumeurs par Georges en décembre 2003

- Arrêt de travail pour un temps indeterminé...J'adore travailler, c'est très dur de ne rien faire. Je négocie avec mon entreprise, je viendrai tous les après-midis 2 H de temps pour faire le minimum et m'occuper l'esprit. 

CHIMIO déc. à avril 2004 - La volonté paye : JAMAIS MALADE !!!

Ma piste préférée. Je me rappelle encore chaque mouvement de la pente quand je descendais d'un trait.

Toutes les 3 semaines : Chimio le jeudi, "super piqûre" d'EPO le vendredi, complètement cassée le vendredi et samedi par la piqûre qui vous remontent les globules blancs tout en vous secouant méchament, du moins au début

       et SKI A FLAINE le dimanche.

Pendant les vacances scolaires des enfants, ski tous les jours ! Rien de mieux pour oublier la maladie. Attention j'ai toujours été une trés bonne skieuse et les descentes se faisaient sans fatigue  dans mon cas...C'est la 1ère fois que je prends autant de temps avec les enfants.

Mes cheveux sont tombés dès la 1ère chimio. J'avais déjà anticipé et j'avais acheté une belle perruque exactement comme mes cheveux avec la même coupe. Donc aucun changement dans l'apparence.

Quand on prend la situation avec humour et philosophie la chute des cheveux est bien acceptée. De toute façon ils repoussent comme avant. Ma fille a tout de suite accepté que je vaque dans la maison sans perruque. Mon fils a eu plus de mal, il a fallu du temps avant qu'il accepte de me voir le crâne totalement nu. La nuit je mets un bonnet de marin, pour le froid à la tête et les chaussettes pour les pieds. Mon mari me taquine "tu n'as plus qu'à mettre les gants et les lunettes de ski!"

Vous ne pouvez pas imaginer les fou-rires aux larmes avec les copines quand en pleine vitesse à ski, le bandeau sur mes oreilles se rétractait d'un coup et que la perruque se retrouvait au sommet de mon crâne nu. Sans parler de la tête des gens...

J'avais également un malin plaisir à "troubler" les personnes qui me posaient des questions sur les pistes, du type "Ah tu skies, on m'avait pourtant dit que (au plus mal, mourante,etc...) et là je n'avais plus qu'à répondre "Encore des histoires, tu vois bien que je suis en pleine forme...

Le médecin local me prend pour une irresponsable lorsque heurtée par un skieur, j'atterris dans son cabinet. Il découvre mon porte à cat à la radio...Je m'étais bien gardée de lui dire que j'étais en chimio...J'ai entendu le discours habituel : prendre du repos, ne pas risquer une fracture, attention au froid, aux virus...Ma réponse a toujours été la même

"LAISSER MOI FAIRE CE QUE JE VEUX, PENDANT CE TEMPS JE SUIS VIVANTE !!! J'oublie la maladie, je ne pleure pas sur mon sort, et la chimio se passe mieux."

J'avais raison car je n'ai jamais été malade après les chimios. Fatiguée, nauséeuse, mais rien à voir avec les autres femmes épuisées à force de vomir. Je suis persuadée que le cerveau joue un rôle fondamental dans nos ressentis. J'ai choisi de ne pas réfléchir, de ne pas lire tous les forums, de vivre sans m'écouter, et encore moins d'écouter tous les "bons conseils" de ceux qui croient tout savoir, de ne pas servir de thérapie aux anciens malades qui vous démontent le moral en 5 mn, de m'occuper l'esprit et d'avancer. Je ne voulais rien savoir de plus que les traitements nécessaires à l'instant T. J'ai pour devise "la peur n'évite pas le danger". Il ne sert à rien de pleurer sur ton sort, il faut juste avancer sans regrets et faire le nécessaire. Si tu dois pleurer un coup, fait le, mais juste le temps de crier ta colère et pour mieux repartir...

Mai 2004-Ablation du sein et reconstruction avec mon muscle dorsal : une catastrophe !

Je refusais totalement la perte totale de mon sein. Ce moment a été le plus difficile de ma vie.

J'ai choisi de garder l'enveloppe du sein comblée par mon muscle dorsal et une petite prothèse pour compléter, le mamelon étant obtenu par une greffe de la peau de l'entre-jambe.

Ce fût une catastrophe : Perte de lymphe par la cicatrice de mai à septembre, jusquà un 1/2 verre par jour...Soins infirmiers tous les jours pendant des mois

Conséquence prévisible : Fièvre permanente depuis fin juillet 2004.  Greffe du mamelon fin août avec un Staphylocoque ! Comme d'habitude personne à Lyon Sud n'a pas voulu admettre qu'il y avait un problème puisque les antibios cachaient le staphylo ! Est ce comme cela que les patients suivants des blocs opératoires reviennent avec une infection ? 

Fin septembre 2004 , l'infection a fait son nid sur la prothèse, le sein est ouvert et je la vois à travers. Dernière opération en urgence du sein...on enlève la prothèse.

Après un an d'arrêt de travail, mon sein restera tel quel ! Je garde une grande cicatrice avec un gros trou dans le dos. Je suis déstabilisée par le dorsal qui n'est plus à sa place et entraîne des douleurs dorsales. En novembre 2004, je reprends enfin le travail.

ETE 2005 - 1ERS SYMPTOMES DE PARKINSON, JE N'AI QUE 44 ANS

Egypte août 2005, des douleurs apparaissent sous le pied droit, qui ne cessent d'augmenter. Pourtant il n'y a rien d'apparent et les douleurs se déplacent. Elles vont et viennent entre le talon, l'aponévrose, le gros doigt de pied ou le côté du pied. Je boîte de plus en plus et malgré des examens poussés on ne trouve rien. Les médecins mettent les douleurs sur les traitements anti cancereux, me proposent des semelles et ne tiennent pas compte de mes interrogations ! Je dois cesser le ski à mon grand désespoir, je souffre trop pour mettre des chaussures de ski.

Eté 2007, la douleur ne cesse d'augmenter. A force de boiter mon dos est très douloureux.

Contre l'avis de tous, sauf de mon mari qui me soutient toujours, nous décidons de partir en Chine rejoindre notre fils  qui travaille à Shanghai. Je pars avec des béquilles car je ne marche plus sans elles. Mes parents et beaux parents sont très inquiets, mais je ne cède pas.

Été 2009, je souffre de plus en plus, j'ai vu de nombreux médecins, spécialistes, ostéo, chiro, magnétiseurs. J'ai effectué 1 scanner, 1 IRM. J'ai été partout, de Lyon à Nice et Genève, tous aussi mauvais, ne voyant que leur spécialité, sûrs de leur savoir et ne cherchant pas plus loin. Incapables d'ouvrir leurs yeux sur tous les symptômes apparents de la maladie , même le neurologue qui me suivait pour des migraines chroniques n'a pas voulu m´écouter et après un bref examen en avril 2009 m'a certifié que je n'avais rien...

Nous repartons en CHINE en août 2009 : YUNANN et TIBET CHINOIS. Je fais ce que je peux, je reste assise quand Pierre visite, j'ai trouvé mon petit "livre rouge" LE SUDOKU. Rien de mieux pour patienter tranquillement. Je finis quand  même à HONG KONG, en larmes, au bout de 3 semaines. Je n'en peux plus.

Diagnostic : PARKINSON, SEVERE ! J'ai 48 ans...

Septembre 2009 un nouveau neurologue me fait passer une scintigraphie cérébrale "pour éliminer la possibilité d'un Parkinson"

Diagnostic : PARKINSON, SEVERE ! J'ai 48 ans...

Enfin, au bout de 4 ans sans traitement parce qu´aucun médecin n'a voulu prendre le temps de centraliser toutes les informations...

J'étais courbée en avant, le pied droit tordu, la main droite recroquevillée, je tombais sans arrêt, et j'avais un mal fou à conduire, mais on me répondait régime, semelles, anti dépresseur, sport, prenez sur vous même, ou pire simulation...J'ai vécu un calvaire avant d'être bien soulagée par la Lévodopa, et autres médicaments spécialisés.

Le diagnostic fait très peur mais j'avais enfin trouvé une crédibilité, une écoute et des traitements. Malheureusement ce n'était que le début d'un longue bataille que j'ai peu de chance de gagner.

Depuis 2009, la maladie a évolué, je marche de moins en moins et plus ou moins bien selon la période de la journée.

En dehors de la maison et du travail, je ne me déplace qu'avec des bâtons de marche. Ils m'aident à rester droite et à moins souffrir du dos. C'est nettement mieux et plus sportif que des cannes de papy...Une prise de Modopar 3/4 h avant le lever me permet de me lever seule et de m'assoir seule sur les wc... Encore un peu d'autonomie de gagnée. Ensuite petit dej avec 9 cachets différents, puis de la lévodopa toutes les 2h15 jusqu'au soir.

Grâce à ces traitements, je travaille toujours, mais à mon rythme. Je suis beaucoup plus lente et toujours débordée. Le matin est particulièrement difficile, puis plus la journée avance, mieux je suis. Je ne tremble pratiquement pas, mais les mouvements sont lents, le cerveau également. La compréhension n'est pas touchée mais c'est comme si j´avais une pile en moins, la réaction paraît décalée et le stress n'est plus gérable. 

Gros problémes de sommeil également, je ne dors plus que 4 à 5 H par nuit. Je me couche entre 2 et 3h du matin pour me réveiller avant 7 h pour ma 1ère prise de Modopar. J'occupe mes nuits sur internet, par exemple avec ce site. Voir le chapitre BLOG PARKINSON sur mes addictions

Août 2012 CHINE - LA ROUTE DE LA SOIE

Pascale - Parkinson et voyage à roulettes

Dernier grand voyage à mon avis. Pour la 1ère fois j´accepte la chaise roulante, nous partons contre l'avis de tous. Malgré une sciatique aigue et une grande fatigue au retour, nous ne regrettons pas d'avoir pû vivre une aventure extraordinaire et riche d'enseignements.

VIETNAM DU SUD ET CAMBODGE AU FIL DU MEKONG - AOUT 2013 (reporté août 2014)

Finalement, La Route de la soie ne sera pas notre dernier grand voyage. L'appel de l'ASIE est trop fort. Pierre était très triste de ne pas partir et il n'a pas fallu beaucoup d'insistance pour me décider un jour où je me sentais bien...J'ai d'abord refusé consciente que mon état se dégrade et puis je me suis dit " un nouveau challenge".

Point positif : pour pouvoir marcher, j'ai repris le sport. 2 fois par semaine je fais de l'aquabike et de l'aquagym dans un nouveau centre. La révélation ! Je vais infiniment mieux. Tout me corps se détend !!!

NOUVELLE CATASTROPHE MAI 2013 SCIATIQUE PARALYSANTE

Moi le re-hausse toilette, je l 'installe où je veux...

Adieu le Vietnam et bonjour l'hôpital ! En arrêt maladie depuis le 13 mai, pour une sciatique de plus en plus douloureuse, rappelez vous, je suis rentrée de Chine cassée, destroy complètement HS à tel point que j'ai dû prendre un arrêt  pour me reposer de mes vacances avec une belle sciatique en prime. Pas de quoi être fière ! Enfin malgré le repos, j'ai de plus en plus mal au dos au fil des mois. La gym n'est plus possible et retour des béquilles, Je ne marche plus, je prends encore du poid et on arrive mi juin. Je suis sur une chaise roulante, je vais aux toilettes comme je peux et sors en hurlant de douleur dans les bras de mon fils de 26 ans. J'étais intransportable dans l'état, criant ma douleurs à chaque essai de me toucher. Il m'a allongée dans le hall tandis Pierre appelait le Samu. Je suis restée là une longue 1/2 heure, mon fils me tenant la tête et mon mari les jambes criant à chaque mouvement si fort que toute la rue devait m'entendre ! Quand les secours sont arrivés, ils ont vite compris que j'étais intransportable dans l'état et n'ont pas pu me mettre sur une civière. J'ai encore attendu 1/2 heure, étendue sur le sol, que des médecins urgentistes  arrivent enfin de l'hôpital situé à 20 km avec une bonne dose de Morphine. Là j'ai enfin connu le bonheur et la plénitude du drogué : J'ai connu cette descente dans la ouate et le coton, ce calme qui vous envahit dans l'instant, je ne sentais plus rien et flottais dans une douce torpeur. Pour être franche la Morphine injectée est une expérience auquelle, je risquerai de prendre goût... Je n'ai pas remarché avant mi juillet ! Le lendemain d'une greffe de Disque et de la pose d'une belle cage en métal avec vis et tiges. Cette fois ci j'ai une cicatrice de 30 cm dans le dos. Sortie de l'hôpital après 7 longues semaines, j'entame une longue rééducation rendue difficile avec Parkinson qui ne me laisse que peu de répits. 

Arthrodèse exemple

Arthrodèse telle que j'ai actuellement

Heureusement matériel qui ne sonne pas sous les portiques d'avion et fait par une entreprise de décolletage savoyarde...

QUAND J'AI FINI PAR PÉTER LES PLOMBS!!! Mars 2014

Reprise du travail en Janvier 2014, à 1/2 temps thérapeutique. Elle se passe très mal avec mon oncle responsable de la Sté. Il a peur, non sans raison, que je fasse des bêtises et par son propre stress me met dans un état de stress insurmontable et totalement inconciliable avec Parkinson.

Ma charge de travail est sensiblement la même avec 1/2 moins de temps. Il me harcèle en permanence pour que j'accélère, persuadé que j'ai la tête ailleurs, me parle mal, puis s'excuse de me faire pleurer. Il a toujours été très dur, mais c'est une personne d'une intelligence remarquable que j'admire et crains tout à la fois. Je lui ai toujours pardonné ses accès de colère et chacune de ses remarques destructrices. Tout le monde me pense costaud, mais en réalité, je suis très sensible avec un gros besoin de reconnaissance, surtout de la part de cet oncle "patriarche" de la famille.

LE 13 MARS 2014, à 06:30 du matin, je me réveille après une nuit comme les autres et sans avoir eu la moindre alerte, sans prévenir une angoisse terrible me submerge: Une terrible évidence s'impose à moi, je me rends compte que c'est fini, JE NE PEUX PLUS!!!

Je pleure, je ne peux pas bouger, je suis tétanisée dans mon lit, je ne peux plus remuer un bras, ni une jambe et je dis à Pierre qui ne comprend pas ce qui se passe que je ne retournerai pas travailler, que je ne supporte plus ce stress permanent amplifié par la maladie de Parkinson.

Je suis restée 3 jours dans le noir incapable de parler à qui que ce soit, volets fermés, téléphone coupé. J'ai refusé tout contact et sur les conseils de mon médecin j'ai écrit une lettre à mon oncle pour lui expliquer la raison de mon état. Il ne m'a jamais pardonné et n'a pas voulu ou pu comprendre, mais ce n'est pas grave, j'avais perdu "30kg" de poids sur les épaules.Je demande uniquement pardon à ma collègue que j'aimais comme une petite sœur et que j'ai abandonnée du jour au lendemain avec tout le travail à assumer.

J''ai pleuré pendant 3 mois à chaque fois que je me rendais dans les environs de l'entreprise, mais JE NE SUIS JAMAIS RETOURNÉE À MON BUREAU...J'en étais incapable.

AOUT 2014, je suis en invalidité, j'ai tourné la page sur 29 ans de travail au sein de la même société. Personne n'a compris mon coup de tête, tous pensent que j'ai volontairement préparé mon coup!  Quel égoïsme de leur part, comment peuvent'ils imaginer un instant que j'ai tout plannifié ! Rester à la maison, indemnisée par une pension. C'est pas le pied cela, le rêve de toute une vie...Quand même quelle chance!!!

Bien sûr j'ai tout laissé tomber, j'ai baissé les bras, baissé la garde, mis tout le monde dans une situation intenable. Personne ne m'a pardonné, mais avais-je choix ? Comment avoir encore l'énergie nécessaire, luttant sans faillir depuis 2003,  plus de 10 ans de bataille contre mon corps qui me lâche petit à petit. Une dernière remarque pas plus méchante que d'habitude, mais celle de trop avait  declenché un ouragan dans ma vie qui allait tout changer

POURQUOI J'AI PÉTÉ LES PLOMBS

Tim Burton

Le cerveau même plus lent fonctionne très bien. Il me faut juste un temps de réflexion, sinon j'emmêle les mots. C'était un de nos sujets de disputes avec mon oncle. Il exigeait toujours une réponse instantanée, que je ne pouvais pas lui donner du tac au tac et automatiquement j'employais un mauvais mot, et m'attirais les foudres. Plus le stress monte et plus le phénomène s'amplifie. Il passait ses journées assis à côté de moi persuadé qu'il était indispensable puisque durant ma longue absence il avait pris lui même mon poste en charge. Après 29 ans d'autonomie dans mon travail, Il voulait changer mes habitudes de travail et m'imposer des méthodes que j'estimais inadaptées aux nouvelles technologies. Une personne en Parkinson sévère a beaucoup de mal à changer ses habitudes. Mon stress ne cessant pas d'augmenter, je perdais mes moyens, faisait des bêtises, me faisait traiter d'idiote et pleurait, puis il s'excusait en me disant que j'étais malade et ne devrait pas me parler ainsi et ...recommençait le lendemain ! Cela peut sembler incroyable vu de l'extérieur, mais J'étais trop fatiguée pour réagir.  Notre situation ne pouvait pas durer longtemps. À sa décharge, je comprends sa peur et son manque de confiance, je n'étais plus fiable à 100% et pour une comptable, c'est impossible. 

Il était obsédé par mon activité locative immobilière, persuadé que je n'avais pas la tête à mon travail à 100%. Une fois qu'il avait une idée en tête, c'était forcément une vérité et rien ne le faisait changer d'avis ! C'est d'ailleurs une nouvelle dispute à ce sujet qui a tout déclenché. Alors que j'étais en plein travail, et qu'il passait dans le couloir, il m'a accusée de penser à mes appartements et de n'avoir rien fait de l'après midi. Comme cela en passant, tout fort devant ma collègue... C'était tellement injuste que mon corps a dit STOP. Une petite remarque de plus, dont j'avais pourtant l'habitude depuis des années qui a changé irrémédiablement le cours de ma vie.

Mon oncle est malheureusement décédé à 76 ans, d'un AVC qui l'a surpris à son bureau, en février  2015.  Je ne l'ai jamais revu après mon départ de l'entreprise et je dois bien tristement avouer que sa mort m'a soulagée d'un poids énorme. Il a été trop dur et je lui en voulais beaucoup de m'avoir fait plonger si profondement dans la dépression. Sa famille a cru me punir en m'interdisant de participer aux funérailles. C'était tout au contraire un grand service, une bonne excuse pour ne surtout pas revoir tout ceux qui m'aurait rappelé cette douloureuse période. Je ne savais pas comment éviter la famille sans me disputer avec papa au courant de rien. Comment expliquer que j'ai passé, après son décès, 5 semaines sans le moindre symptôme de Parkinson ? J'ai même un instant cru au miracle. Le sac était bien plein !

Aujourd'hui j'ai oublié et pardonné. Je pense parfois à lui. Je me demande ce qu'il aurait fait ou dit dans telle circonstance. Même s'il n'était pas sans défaut, c'était un homme exceptionnel, d'intelligence bien supérieure à la moyenne, dur aussi bien avec lui même qu'avec les autres, mais profondément honnête. L'entreprise était toute sa vie et je pense qu'il ne s'est jamais réellement rendu compte de ce qu'il m'avait fait subir et n'a rien compris à mon départ.

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